Traitements
Aujourd’hui il n’existe aucun traitement curatif. Les traitements sont symptomatiques et consistent à retarder l’apparition des symptômes ou à freiner l’évolution de la maladie. Ils sont multiples, complexes et contraignants. En période « normale » ils peuvent durer de 1 à 2 heures par jour. En période de surinfection, ils peuvent atteindre jusqu’à 5 à 6 heures par jour.
Mais fort heureusement, la prise en charge des patients par les Centres Mucoviscidose et Centres de Pneumologie, la qualité des soins délivrés et la recherche médicale ont permis d’augmenter leur qualité de vie et leur espérance de vie.
Pour traiter la mucoviscidose, d’importantes ressources médicales sont requises. Il s’agit d’un véritable travail d’équipe auquel collaborent le patient, sa famille et les professionnels de santé.
Les patients consultent leur Centre Mucoviscidose ou de Pneumologie pour effectuer un bilan "de routine" tous les trois mois et un bilan "plus complet" une fois par année. La fréquence des contrôles peut être plus rapprochée selon l'état de santé.
Les traitements suivants permettent de réduire les symptômes et de mieux vivre avec la maladie
Voici les trois grands axes de traitement:
- les traitements respiratoires
- Les traitements digestifs et nutritionnels
- Le soutien psychologique et social
Les traitements respiratoires
Les séances de physiothérapie respiratoire sont primordiales. En drainant l’excès de mucus emprisonné dans les bronches, elles améliorent grandement la qualité de vie des patients. En effet, en expectorant ce mucus le patient se sent ainsi moins encombré. De plus, le risque d'infections diminue puisque, il faut le préciser, ce mucus épais est un lieu idéal pour le développement des agents infectieux.
Outre les séances de physiothérapie, la prise ponctuelle ou régulière d'antibiotiques permet également la prévention des infections respiratoires mais aussi leur traitement. Cette antibiothérapie se fait soit par voie orale, soit par perfusion. Dans le cadre de la prévention des infections uniquement, cette prise d'antibiotiques peut aussi se faire par aérosols.
D’autres médicaments améliorent la qualité de vie :
- des mucolytiques pour fluidifier le mucus et ainsi faciliter l'évacuation des glaires ;
- des bronchodilatateurs pour augmenter l'ouverture des bronches en cas d’obstruction.
Au besoin, pour accomplir certaines activités ou en cas d'insuffisance respiratoire, les patients peuvent avoir recourt à l'oxygénothérapie (à la maison ou à l'hôpital).
Traitement des problèmes digestifs
Le traitement des problèmes digestifs vise à permettre une meilleure assimilation de la nourriture et une croissance normale. Un bon état nutritionnel renforce l’immunité. Il va donc aider à protéger l’enfant, le jeune et l’adulte muco contre les infections. Grâce à une alimentation variée et énergétique, le corps est capable de constituer des réserves dans lesquelles il pourra puiser en cas d’infection.
Pour compenser le dysfonctionnement des enzymes pancréatiques, il existe des gélules contenant des enzymes « artificiels », disponibles sous le nom de Créon. Ceux-ci devront être pris, à de rares exceptions près, à chaque repas, collation et boisson.
La prise d’enzymes pancréatiques permet de mieux digérer les graisses, les vitamines A, D, E et K et les bêta-carotènes, le magnésium et les oligo éléments.
Malgré un bon appétit, les patients atteints de mucoviscidose ont beaucoup de difficultés à prendre du poids. Ils ont besoin d’une alimentation particulière plus riche en protéines et en gras (lipides) que la normale et aussi plus riche en calories. Ce régime compense la malabsorption des lipides dans l’intestin grêle et corrige les déficits nutritionnels.
Des repas plus riches
Les difficultés d’assimilation de la nourriture entraînent une production d’énergie plus faible, alors que les besoins énergétiques d’une personne ayant la mucoviscidose sont plus importants. C’est pourquoi l’alimentation proposée est très souvent une alimentation hypercalorique.
Le soutien psychologique et social
Une aide de la part des proches, mais aussi des discussions avec d’autres parents d’enfants atteints ou des rencontres avec un psychologue sont très précieuses pour le malade et les membres de sa famille.
Petits conseils aux parents:
Voici quelques conseils aux parents d'enfants atteints de mucoviscidose :
Encourager son enfant à être actif. Veiller à ce qu’il suive sa diète spéciale : riche en protéines et en lipides.
Ne pas oublier la prise quotidienne des suppléments de vitamines et d’enzymes digestives.
Encourager son enfant à boire beaucoup : l’eau fluidifie le mucus et facilite le drainage bronchique.
Ne pas fumer en présence de l’enfant puisque la fumée secondaire l’incommode fortement.
Établir l'habitude du lavage fréquent des mains pour tous les membres de la famille afin de prévenir les infections.
Être à jour dans le calendrier des vaccinations.
L'éducation thérapeutique:
réalisée par les intervenants des Centres Muco et des professionnels libéraux, elle est essentielle et concerne:
La connaissance de la maladie
Les règles d’hygiène et de prévention pour limiter les risques d’infections
L’éducation respiratoire et diététique
La prise des médicaments
Le mode de vie : activité physique et/ou sportive, éviction du tabac…
L'aide à l’intégration scolaire
L'aide à l’orientation professionnelle