Symptômes

On ne peut pas à proprement parler de "symptômes de la mucoviscidose". On dit qu’il n’y a pas une mucoviscidose, mais des mucoviscidoses. La maladie se manifeste de manière diverse chez chacun. Cependant, chaque personne ayant la mucoviscidose peut présenter un ou plusieurs des symptômes typiques de la maladie. Certains peuvent se manifester dès la naissance, d’autres peuvent apparaître plus tardivement. Grâce à un traitement précoce et adéquat, la plupart de ces symptômes peuvent être atténués, voire prévenus ou supprimés pour certains d’entre eux.

Les personnes ayant la mucoviscidose n’ont pas toutes les mêmes symptômes. La maladie va s’exprimer différemment chez chacun. D’où l’importance d’un suivi spécifique et individualisé.

Les symptômes les plus courants :

• Une production de mucus épais et difficile à expectorer (faire sortir)
• Infections et inflammations respiratoires (bronchites, pneumonies, sinusites, etc.)
• Des selles grasses et malodorantes
• De la diarrhée, des crampes et des occlusions intestinales (intestins bouchés)
• Un retard de croissance
• Une sueur anormalement salée

Le diabète peut aussi apparaître à partir de l’adolescence

La majorité des hommes ayant la muco sont stériles à cause de l’absence du canal déférent qui conduit le sperme hors des testicules. Mais grâce aux traitements de fertilité, ils peuvent néanmoins avoir des enfants.

En raison de certains de ces symptômes, avant que le diagnostic ne soit posé, la maladie est parfois confondue avec l’asthme, la bronchite, la pneumonie, l’allergie et certaines maladies digestives.
La muco n’affecte ni les capacités intellectuelles ni les capacités motrices de l’enfant.

Est-ce une maladie grave ?

On ne peut nier que la mucoviscidose soit une maladie grave: les symptômes sont lourds et les traitements sont complexes. On ne peut jusqu’à présent pas en guérir, c’est pourquoi on dit qu’elle est actuellement incurable. Mais, grâce à des traitements de plus en plus performants, beaucoup des symptômes et complications peuvent être prévenus, traités ou retardés.  L’espérance de vie ne cesse d’augmenter. Les enfants atteignent l’âge adulte, vont à l’école, font des sports et loisirs. Les jeunes poursuivent des études. De plus en plus d’adultes travaillent et peuvent envisager de fonder une famille. C’est une avancée énorme par rapport aux décennies précédentes.

La muco nécessite certes un traitement intensif, mais grâce à celui-ci, les symptômes peuvent être évités, atténués ou retardés et les enfants et jeunes peuvent mener une vie relativement ‘normale’

Jusqu’à présent, aucun traitement ne peut guérir définitivement la maladie. Mais un traitement préventif correctement suivi permet de retarder ou d’éviter des symptômes et complications. Les progrès importants de la recherche en matière de traitement de la mucoviscidose permettent de garder l’espoir de trouver un jour un remède définitif.